Как быть с больными
наследственными болезнями?
Проблемы реабилитации, социальной и психологической
адаптации больных с наследственными заболеваниями и их семей отражают широкий
круг более общих проблем, связанных с инвалидностью как социальным явлением.
Открытое обсуждение проблем инвалидов в общественных и государственных
организациях, средствах массовой информации показывает, как мало реальных
достижений в этой неотъемлемой сфере жизни общества и как много в ней
упущений и недостатков. Если говорить о наиболее распространенных
наследственных болезнях, то можно упомянуть, что больные фенилкетонурией и
кистозным фиброзом поджелудочной железы включены в категорию инвалидов
детства и их семьи имеют право на некоторые льготы по социальному обеспечению.
В области же социальной и психологической адаптации
больных' и их семей только в последние годы появились признаки активности.
Правда, следует заметить, что здесь еще очень много нерешенных проблем не
только в социальной сфере, но и в научных основах самого подхода. Ведь очень
трудно отделить проблемы больных с наследственными болезнями от совершенно
сходных проблем больных и инвалидов с ненаследственными заболеваниями.
Конечно, коренное решение возможно только в общегосударственном масштабе
улучшения условий жизни йсех инвалидов. Но первые практические шаги,
направленные на реальную помощь больным и семьям, отягощенным наследственной
патологией, уже сделаны. Недавно в Москве (на базе кафедры медицинской
генетики медицинского стоматологического института) открылся Всесоюзный центр
медикосоциальной реабилитации семей, имеющих детей с наследственными и
врожденными заболеваниями, в задачи которого входят и научные исследования, и
практическая помощь больным и их родителям.
|